身患癌症 如何给人生一个有尊严的谢幕！
作者：李桂元(上海同济医院)
随着科技文明的发展和社会的进步，人们越来越关注死亡和死亡。
俗话说“生命之长，草木之长”，意思就是人的寿命也是很长的，就像草木一样，到了冬天就会枯萎落叶。
对于人来说，无论曾经多么辉煌，无论多么眷恋，终究要面对死亡，自然规律就是如此，但是人有思想有感情，不同的人对于如何应对临近死亡的时期有不同的看法。
儒家文化崇尚“孝为先”，有“生不如死”的传统观念。
很多人认为要想尽一切办法不惜一切代价延长生命，哪怕延长一秒，无论是气管切开、人工呼吸机还是心脏按压，都要保住亲人的生命。
而另一些人则认为既然不能回天堂，能安详死去就好了。没有必要增添新的痛苦，破坏人最后的尊严。
就像把一片落叶粘在树上，不如让它掉进泥里，回归自然。
末期患者是否应该进行不切实际的气管插管、呼吸机维护和心脏电击治疗？
末期病人如何有尊严地走完生命的最后一部分？
怎么才能让患者家属度过这段悲伤的末期时光？
怎样才能让绝症患者的家属走出死亡的阴影？
生命是美好而神圣的。我们应该热爱生活，害怕生活，但不要忽视生活。经过系统的、现代的教育，这种人生观大家都很容易接受，但正确的死亡观就没那么容易让大家接受了。
图片来源：酷站罗海
1.从重视“生存”到“生活质量”
在中国传统文化中，人们往往对死亡讳莫如深，无法在日常生活中接受它并“善待它”。面对死亡，他们表现出恐惧而不是坦然接受。
这和我们的传统文化有关。中国人长期受传统儒道思想的影响。人们对死亡往往采取消极、盲目的态度，甚至无法用言语提及死亡。
人们认为死亡是不幸和恐惧的象征，应该全力与之斗争，而没有意识到死亡和生命是自然现象，人活着就有死亡，这是不可抗拒的自然规律。由于衰老和疾病，死亡也是生命不可避免的规律。
正视死亡，避免无谓的治疗，顺应而坦然地接纳死亡，安详、无憾、平静地度过生命的最后阶段，有尊严地死亡，这才是正确的生命观和死亡观[1].
图片来源：酷站罗海
在现实的医疗环境中，尤其是在对终末期疾病患者的治疗和护理中，医患之间存在一定的沟通障碍和伦理冲突，使得死亡教育难以开展。研究表明，医务人员有更多的负面感受[2][3]，许多癌症患者不接受死亡[4][5]，高达或超过50%的治疗费用被用于延长晚期癌症患者痛苦的死亡过程[6]
早在1990年，世界卫生组织就提出了临终关怀的三个原则：
关注生命，视死亡为正常过程；
不加速或延迟死亡；
提供一种减轻疼痛和不适的方法。
目前国外的收容所都规定对濒死的病人不应该采取心肺复苏等抢救措施，但并没有放弃这种方法，而是让病人自己做出选择。
这一规定有明确的法律渊源支持，大多数西方国家先后通过了自然死亡法案。在亚洲的儒家文化圈，新加坡、台湾等国家和地区都实施了自然死亡法。
我国虽然没有通过相关法律，但在临床实践中有大量不按照终末期患者意愿采取心肺复苏等抢救措施的案例。这不违背现有法律，也符合文化传统和常识。
其实，所谓对不治之症末期患者的积极抢救，是延缓了死亡的进程，而不是“有意义的生命”。
目前的“生前遗嘱”——现象是指事先由人签署的指令文件，即在健康或有意识的情况下，在不治之症或濒死状态结束时，表明自己希望或不希望得到什么样的医疗照顾，体现了患者对自主和尊严死亡的诉求。
随着社会的进步和对生命本质的认识，有望建立自然死亡法，推动“生前遗嘱”在未来成为法律文书。
如何从重视“生存”转变为“生活质量”，如何从对死亡的恐惧冷静、从容地接受死亡，转变为认为死亡是必然的归宿，都与全社会的文化教育水平、性别、年龄、婚姻状况、文化程度、宗教信仰、居住地、职业、个人期望、疾病知识、患者的社会关系、重疾接触经历、丧亲经历、经济状况等因素有关。群体习俗、复杂性、个体性等特点决定了正确的生死观需要全社会的参与和努力，但目前仅靠医务人员是不可能完全胜任的。
3.中国人对临终关怀缺乏了解
根据“经济学家信息部”，对世界上40多个国家的临终关怀状况进行了深入的分析和调查，我国临终关怀覆盖率、民众对临终关怀的了解程度均是得分最低的国家[7]。
中国人口众多，人口老龄化加剧，癌症患病率不断上升。如何让每一个末期病人都平安地、无悔地、有尊严地度过生命的最后阶段，也是个人、家庭、社会、国家、人类发展的目标。
目前，许多社会志愿者和受助者不断努力，尊重生命的价值，维护生命的尊严和神圣，这也是科学合理利用医疗资源，避免不必要的治疗和过度治疗的有效途径。
开国大将罗瑞卿的女儿罗殿典等众多公益人士，为了保持垂死者的尊严和安慰，大力宣扬“有尊严的死亡”。
罗殿典毕业于第二军医大学，急诊科毕业后做了十几年心血管内科医生。2006年，罗殿典等志同道合的朋友创办了“选择与尊严”公益网站(http://www.xzyzy.com/)，成为国内首家以尊严促死的公益网站。推出了中国大陆居民生前遗嘱文本《我的五个愿望》，并建立了生前遗嘱登记中心，正在制作《我的五个愿望》
陈毅元帅之子陈，现任“北京市生活志愿者促进会”会长、理事。该公益协会于2013年6月25日正式成立，旨在推广“活体志愿者”，让人们在生命终结时根据个人意愿自主选择是否使用呼吸机等人工生命支持系统，帮助濒死者实现符合自己意愿的“有尊严的死亡”。
陈对这项公益事业的热爱来自于他的亲身经历。陈毅元帅1970年底确诊肠癌。经过手术和化疗，一年后逐渐恶化和转移，已经进入濒死阶段。
“我父亲躺在病床上，全身都是管子。医生不停的给他各种治疗，吮吸，清洁，不停的翻身。父亲很痛苦！”，陈不忍，悄悄问医生，能不抢救？
他的想法很简单。父亲术后有一段时间情况良好，但各种治疗都不能阻止癌细胞的转移。现在大家都知道，没有办法回天堂了。为什么要浪费资源，增加患者的痛苦？
图片来源：酷站罗海
医生对陈说了两句，至今他都不能忘记。一句话就是：你说了算吗？第二句话是：我们敢吗？
陈毅元帅四十多年前去世，留给陈卢晓无尽的悲痛。
他深刻认识到，在没有任何不必要的抢救的情况下，有利于减轻濒死病人的痛苦，减少社会资源的浪费。让垂死的病人尽可能无痛地死去，是一件自然而人道的事情。
4.临终病人的临终关怀服务正在逐步发展
近年来，上海、北京、成都、浙江和广州相继建立了临终医院和病房，为临终病人提供临终关怀服务[8]。
2012年，作为上海医疗卫生改革的重要举措之一，上海将探索居家和住院相结合的临终关怀服务模式，并将“姑息护理”(安宁护理)纳入政府的实际项目，并在每个区试点一个有专用床位的社区卫生服务中心。由市、区政府资助，市自然基金会和市红十字会慈善机构支持。
在临终关怀服务中，对患者及其家人的心理指导和安慰非常重要，这也直接关系到患者的情绪和稳定。医护人员必须花费大量的时间和精力进行情绪护理。情感护理服务主要是对临终患者进行心理干预，改善其生理和心理状况，缓解其焦虑和抑郁症状，帮助其正确治疗疾病的发展，调节其情绪，提高其生活质量，维护其尊严。在中国，临终关怀服务仍处于不断探索和探索的阶段。
对终末期病人的临床护理服务主要涉及以下几个方面：
治疗患者的身体症状，包括疼痛、恶心呕吐、口干、呼吸困难、睡眠不安、褥疮等。
心理咨询解释，包括了解患者想要什么信息，担心和恐惧的具体问题，然后采取咨询解释，目的是让患者心理得到安慰，情绪稳定；如果有严重的焦虑和躁狂，可能需要药物干预。
尊重患者的宗教文化传统，包括通过患者亲属了解相关的宗教文化背景信息，用语言和行为营造患者觉得自己的信仰受到尊重的氛围，有利于维护患者的尊严，顺利离世[1]。
结语
总之，虽然是“生生不息，草木为秋”，但也可以是“生如夏花明，死如秋叶美”，是人生历程美好意境的写照，符合人类追求崇高生活品质的客观要求。最大限度地减少患者及其家属对死亡的恐惧和焦虑，最大限度地减少患者的痛苦和避免不必要的治疗，最大限度地提高生活质量，让终末期患者平静而有尊严地死去，是一项社会公共事业，也是社会文明的象征，需要全社会的共同努力。
参考
[1].于世英刘墉。护理与尊严死亡[J]。中国实用内科杂志，2011，31 (1) :14-16。
[2].曾铁英，吴辉，何连秋，等。家属对晚期癌症治疗和死亡态度的影响因素调查[J]。护理研究，2009，300 (10) :2553-2556。
[3].关于提供儿科姑息治疗的乐观思维和舒适度：医院护士调查[J]。儿科，2007，119(1):e186-92。
[4].引用该论文王志平，王志平，王志平，王志平.心血管介入放射学，2010，33(5):887-95。
施永兴。90例晚期恶性肿瘤死亡患者住院费用分析[J]。健康经济研究，2000，9 :27-29。
[6].EIU。《死亡质量》:全球临终关怀排名：A报告，由连战基金会委托经济学家情报部门[M].2010:12-15 .
龚、陈立金。上海临终关怀机构卫生资源与服务调查分析[J]。上海交通大学学报(医学版)，2013，33(8):1155-1158。
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