她在清华读医科时得了癌症 二十岁以后她的人生该如何选择？
文 | 林希颖 邱雨诺
这篇文章首先发表在微信官方账号的“清华大学清新时代”。
北京协和医院消毒剂的味道，小李(化名)很熟悉。
2020年9月，在匹兹堡大学完成学业后，就读于清华大学医学实验班的小李回到了北京。学医五年，她穿着白大褂，举起手术刀，一口气处理了181份艾滋病病毒感染者的血清样本，一步一步规划着自己梦想的未来。她在协和医院实习三年，毕业，并取得执业医师资格证，最终成为一名“白衣天使”，拯救生命，治愈伤员。
然而，上帝却给这位年轻女孩下了一张名为“M0型急性髓系白血病”的“判决书”。
确诊三天后，小李以一个陌生病人的身份成为协和医院的永久居民。
一场漫长的生命拉锯战，就这样匆匆开始了。
摆在眼前的诊断书
上学的小李，很长一段时间不敢看实验动物的眼睛。“我有时甚至会梦见它们。”小李说：“在他们眼里，我看到了疑惑，质疑我们为什么要决定他们的生死，为什么要让他们承受他们不用忍受的痛苦。”
但这一次，她需要面对的是处在生命边缘的自己。
9月18日，M0急性髓系白血病确诊的当天，北京第三医院第一个电话打给了小李的父母。
急性髓系白血病是一种常见的恶性肿瘤疾病。由于骨髓中造血干细胞的癌变和异常增殖，患者的造血功能会受到严重抑制。正常血细胞减少伴有贫血、出血、发热、感染等并发症状。如果不及时治疗，患者可能在短时间内面临严重的生命风险。
毫无准备的父母，第一反应是“医院搞错了”，但转念一想，觉得只有女儿“最近太累了，看起来值不太好”。
小李知道，父母就是不想把自己和“白血病”这个残忍的词联系在一起。确诊的消息立刻在亲朋好友中传开。在震惊和遗憾之后，很多人试图询问小李的原因。“怎么会突然得这种病？是因为你以前接触过什么东西吗？说不通。是不是误诊了？那段时间听了好多这样的话。”小李回忆说：“但是现代医学的大多数疾病都找不到病因。基因突变，只是随机事件。”
9月的确诊，在小李看来，与其说是全无征兆的灾难，更像是已有预警的“命运宣判”。
两年前在医院确诊为血小板减少症，除了MDS(注：MDS，骨髓增生异常综合征；无一例外，医学术语可以理解为“不排除”)。因为没有临床症状，被告知暂时不需要治疗，但之后要每三个月检查一次血常规，时刻监控病情的发展。
“当时医生说即使会发生，也很可能是五到十年后。我当时觉得，这个时间足够做好充分准备了。”小李笑了。“谁知道才两年。”
入学当天，小李在谢赫宿舍门口拍了一张照片
图片来自回答者
生命里的危险或许会“善意”地发出预兆，但有些时候，生与死的界限会在毫无征兆间变得模糊不清。
下学期，希尔(化名)在图书馆去世。那是他19年来“离死亡最近的一夜”。
晚上七点，正在文科图书馆准备第二天课堂展示的小山忽然感觉胸口传来一阵强烈的疼痛和压迫感，呼吸也变得困难了起来。
不知所措，他试图改变姿势，但疼痛和窒息的症状没有得到任何缓解。
“吐温没有同学。我有点情况，需要帮助。”怕过于唐突的一个请求会打扰或吓到别人，小善躺在桌子上，用手机发出这条信息屏蔽父母的朋友圈。
委婉没有引起注意，反而越来越难以呼吸，最终让萧山觉得事情没那么简单。他删除了之前的朋友圈，重新发布：“我在吐温感觉不舒服。有同学能帮我吗？”
几分钟后，他的辅导员和一个高中同学看到了这个消息，迅速赶到图书馆帮助希尔拨打120。
"我后来意识到这种感觉可能是气胸."希尔事后回忆说，“呼吸变得很短，有点像跑步，但呼吸不大，但完全不能呼吸，仿佛胸腔已经被填满了。”
二十分钟后，救护车到了。这是萧山19岁以来第一次坐救护车。他非常痛苦，但他从未哭过。他只是咬紧牙关，用手捏着胳膊转移注意力。到达北医三院后，他被确诊为自发性气胸。
自发性气胸是常见的胸部急症。没有外感因素和基础疾病，肺部自发破裂，引起胸腔积气，患者呼吸困难。这种突发事件，往往会不经意地出现在又瘦又高的年轻男性身上。
当时山丘的胸片
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看了胸片，医生认真指出胸腔有明显积液，很可能是血；而且如果是血液，情况相当危急，当天晚上必须马上做手术。
22岁的她，与19岁的他，就这样被独自推到了生与死的路口前。
一夜间长大
一场无声的战斗开始了。
希尔一边接受胸腔管引流并配合医生检测积液性质，一边给远在1000公里外的父母打电话。已经是半夜十点了，他们最早也得在第二天早上赶到北京，不管是坐飞机还是坐火车。
“这大概是我从小到大经历的第一次手术，剖腹产除外。不知道躺在手术台上是什么样子。”他问医生手术是不是全身麻醉，得到肯定的回答后，他感到短暂的安心。“但转念一想，也有点担心自己睡上这一觉还能不能醒来。”他说。
引流证明积液是血，医生决定立即安排手术。希尔的监护人不在场，没有人能为他签署术前同意书。值班医生拿着希尔的手机，在电话那头告诉焦急的父母：“他不是已经19岁了吗？手术可以自己签字。”
“出院后我回想起这句话，越想越觉得心酸，也许这就是一种长大独立的标志和代价吧。”小山说。
凌晨1点52分，一直被疼痛和困倦折磨的希尔麻木地躺在病床上，被医护人员推进手术室的消毒区。
六个小时，从书桌到病房，意外来得毫无征兆，而父母远在一千公里以外，他不得不与生死孤军奋战。
那个“烟雾弥漫”的夜晚，他最后的印象是天花板上的钟。
他再次醒来的时候已经是早上五六点了。他睁开眼睛，看见黑暗的病房里点着一盏小小的医用灯，右手还连着一个吊瓶。
“我当时觉得，能活在这个世界上，我真的很幸运。”希尔说。
希尔拍摄的北京医科大学第三医院
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虽然小李的病情诊断没有希尔那么出人意料，但恶性白血病随时都有可能向意想不到的方向发展。
对于小李来说，坦然接受病情，积极配合治疗，是面对白血病的重中之重。在安抚了父母之后，她主动打电话给北京医科大学第三医院。在电话上，她反过来安慰医院的医生姐姐：“你不用担心我承受不住，没事的，我是个很坚强的人。”
她给病床打了电话，办理了各种手续，平静得好像在处理另一个人的事情。直到最后一个电话结束，她突然觉得自己身上一个巨大的负担终于卸下来了。刻意压抑的情绪慢慢升温，小李渐渐意识到“他有点难过”。
“我其实是一个很怕痛的人。治疗结束后，一定有一段痛苦而漫长的时间。”她又想起了她的父母。“我还是担心我爸妈受不了我的病，尤其是我妈。我是他们唯一的女儿，妈妈是个很小的女人。她一直被我爸保护的很好，没有经历过什么风浪。”
她也想起了远离海洋的男朋友。今年春天，他们刚刚在美国香槟法院完成了一个接受证书的小型仪式。“我好怕我万一没挺过去的话，他该怎么办。”
她在宿舍里放声大哭，眼泪鼻涕浸湿了一小包纸。
小李和她男朋友在美国香槟法院
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9月30日，在北京协和医院，第一期化疗的最后一根化疗针被推入小李体内。半个多月后，她体内的坏细胞会在药物的作用下慢慢死亡，但伴随的副作用会使正常工作的血细胞数量减少到更危险的水平。
“这是一场谁也不知道结果的博弈。”小李在他的个人微信官方号里写道：“但毕竟我被幸运女神照顾了这么多年。现在她肯定不愿意拍拍屁股走人。”
求助与施助
“幸运女神”又站回小李身边。
为了帮助解决经济困难，小李的朋友在她的微信官方账号上写了一个募捐推送。短短的一夜时间里，她收到了90余万的捐款，和多到来不及回复的留言私信。
“我现在也是十万博主了。”她打趣道。
10月9日，处于一期化疗观察期的小李，剃掉了陪伴她二十多年的长发。她在朋友圈用微信官方账号分享了自己的光头照，并在文案中写道：“我好帅！”
照片发出后，微信官方账号的一个跟随者给她发了一封私信，推荐“清思行动”项目，告诉小李可以申请一个志愿者做的爱心假发，专门捐给癌症重度化疗患者。
10月21日，小李的爱心假发来到谢赫血液病房。她梳着全新的红头发，在病房里走来走去，连护士姐妹都来摸她的“新发型”。
“感觉自己成了人群中最耀眼的焦点。”她说。
小李的朋友为她写的募捐推介会
面对“冷”癌，并不是每个人都会幸运地得到别人的“温暖”。但2005年毕业于清华大学生物系的李治中，决定成为向面临生命困境者传递温度的那一个人。
高三的时候，李志忠从父亲那里得知，他的母亲患有乳腺癌，一个乳房被切除了。当时他正打算出国留学，继续深造干细胞生物学。
父亲的电话打断了他尚未开始的科研探索之路。寒假回老家的时候，遇到了正在化疗的母亲。作为一个生物学专业的研究者，他看不懂母亲的诊断报告，对“癌症能否治愈”这个话题一无所知。恐惧包围了他。
幸运的是，乐观的母亲始终保持着希望和坚强的求生意志，顽强地与癌症抗争。“后来她痊愈了，身体健康。我意识到，即使是癌症这样可怕的诊断，也不一定意味着绝症。”李志忠说。
2013年，历经变故的他从此调整了研究方向，转而攻读癌症生物学。在美国获得博士学位，并在一家制药公司工作。他开始以“菠萝”的笔名在网上写与癌症相关的科普文章。2015年，他和一群志愿者建立了中国第一个儿童癌症信息网“向日葵儿童”。在网站上，他和志同道合的朋友一起翻译儿童肿瘤领域的前沿研究，建立了一批罕见的儿童肿瘤患者，并在网上举办讲座，试图突破儿童患者父母与专业医学知识之间的信息不对称。
李志忠在TED x昆山杜克大学大会上分享儿童癌症公益
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2018年元旦，李志忠辞职回国，成为儿童癌症的专职公益工作者和科普作家。曾任深圳诗雨儿童公益基金会秘书长，基金会第一个项目是延续“向日葵儿童”。
该项目由志愿者全职运作和自发支持，正式成为“中国第一个专注儿童癌症群体，致力用科学改变患者命运的公益团队”。
同时，他一直坚持自己博士期间养成的习惯，在社交网络上创作科普文章，用癌症谣言“破解到底”。
得了白血病就是死？小苏打能饿死癌细胞吗？为什么医生生病后会放弃化疗？在对癌症“辟谣”的七年中，李志忠逐渐发现，太多的普通人猝不及防，毫无准备地面对生死抉择。是不是应该把病情说出来，是不是应该坚持化疗，是不是应该忍受，是不是可以放弃……每一个选择都是关于人生的，但是缺乏足够的知识和外界的帮助，他们无法克服偏见，消除误解，所以只能在心中带着悲哀和悲哀做决定，然后茫然地接受命运的答案。
李志创作的癌症科学书籍
自2019年起，他成为知名科普作家，并开始在清华大学、系统性地为大学生介绍癌症相关的生物学知识与人文伦理思考，普及生命教育。电子科技大学等高校开设“癌症与社会”选修课
李志忠在“癌症与社会”班
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课堂上，他从癌症的历史出发，解读癌症的生物学基础，探讨癌症治疗的“三轴”——手术、化疗、放疗，并邀请“向日葵儿童”慈善团队与大家分享他们在公益之路上遇到的人类故事。在这个课堂上，年轻的大学生们思考着这些关系到所有人的奇怪问题：癌症，生与死。
“在生死关头，逃避不是解决问题的办法。我们需要多面对，多思考。在我们真正遇到这些问题之前，如果我们能有所准备，我们可能会处理得更好。”李志忠说。拿起笔和纸，走上讲台，癌症科普和生命教育成为他对抗死亡恐惧和误解的有力武器。
等待生命的答案
陌生人的慷慨和李志忠这样的公益人士的帮助点燃了小李求生的意愿，她开始寻找另一种生活的可能。
化疗观察期间，小李的血细胞数量减少到一个相对危险的水平。但由于疫情期间献血人数大幅减少，病房一直处于缺血状态。只有血常规检查值低于某些指标的患者才有资格申请输血。
在手肘被针眼擦伤的同时，小李关注了中国的无偿献血制度问题。
在两平米大的病床上，她借助网络研究献血制度的历史发展，邀请朋友共同讨论解决局限性的可能。
“今天在知乎看到了关于无偿献血和互助献血制度的讨论。到目前为止，仍然有许多问题难以解决。很多人出于各种原因对无偿献血产生了抵触情绪，有些堵。但我和小刘聊天，心情是珍妮弗。”她把自己的感受记录在日记里。
小李正在输血
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10月22日，隔壁床上的小李阿姨完成了一期化疗，顺利出院。小李和阿姨互相打气：“大家坚持！早白(来自白血病)！”“每个人都脱离了贫困，脱离了秩序。当我们来到这里，它已经变成了一个美白。”李妈妈说大家都在笑。
每天，在十几平米的病房里，小李努力让自己的生活生动起来。
一个朋友送了她几米的绘本，她坐在雪白的病床上，一页一页的看。
“有些故事表面上看，有些阴郁有些丧。但我可以感受到作者对生活的热爱，那些故事，本质上都是治愈的。”
她最喜欢的一个故事是《月亮忘记了》。落下的月亮，和一个孤独的男孩。吉米在1999年创作了这本图画书。据报道，他的一个朋友去北京开会时突然死于脑出血，留下了妻子和孩子。吉米画了这样一个故事来安慰他们。月亮终将回到天空，男孩终将孤独勇敢的长大。但他们的故事，却像月亮的光一样，照亮了世界上的另一个女孩。
吉米图画书《月亮忘记了》
左手背上扎破的静脉和插入体内的PICC管让小李难以入睡。但是睡着之后，她做了一个很开心的梦。她梦见自己去买了一大堆好看的衣服和好久不见的朋友一起回家；梦见和男朋友去快餐店，想吃的套餐卖完了。两个人坐在一起，绞尽脑汁想吃什么。
“在梦里，小李忘记了自己是个病人，没有感到任何痛苦。我不知道我是梦里的客人，我很贪心。”她在日记中写道。
但梦终究要醒来，勇敢的女孩也要和她的月亮挥别，独自面对生命里的每一段阵痛。
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